[서울=뉴시스]인도에서 악성 빈혈로 고통받던 7살 오빠가 치료를 위한 '구세주 동생'(saviour sibling)으로부터 골수를 이식받아 건강을 되찾은 사연이 화제가 되면서 치료를 위해 '맞춤형 아기'를 낳는 것이 윤리적으로 합당한지를 둘러싸고 논란이 일고 있다. 골수 이식 수술을 한 생후 18개월의 카비야 솔랑키. 2020.10.27

인도에서 악성 빈혈로 고통받던 7살 오빠가 치료를 위한 '구세주 동생'(saviour sibling)으로부터 골수를 이식받아 건강을 되찾은 사연이 화제가 되면서 치료를 위해 '맞춤형 아기'를 낳는 것이 윤리적으로 합당한지를 둘러싸고 논란이 일고 있다고 BBC가 27일 보도했다.

2018년 10월 태어난 카비야 솔랑키는 생후 18개월이던 지난 3월 오빠 아비지트에게 골수를 이식하는 수술을 했다.그녀는 인도에서 최초로 태어난 맞춤형 아기였다.

아비지트는 유전적 결함으로 적혈구 내 헤모글로빈 기능 장애를 겪는 지중해빈혈(thalassaemia major)로 고통받아 왔다. 지중해빈혈이 있으면 헤모글로빈 수치가 위험할 정도로 낮아져 수혈을 자주 받아야만 한다. 이들 남매의 아버지 사데브신 솔랑키는 "아비지트는 3주마다 1번씩 350∼400㎖의 피를 수혈받아야만 했다. 6살 때까지 그는 80번이나 수혈을 받았다"고 말했다.

사데브신은 골수 이식을 하면 아비지트의 악성 빈혈을 치료할 수 있지만 자신과 아내, 아비지트의 누나 모두 골수가 맞지 않았다고 말했다. 미국의 한 병원에서 아비지트와 일치하는 골수가 발견됐지만 1000만 루피(1억5270만원)에 달하는 비용을 감당할 수 없었고 그나마 아무 혈연적 관계도 없어 성공 확률이 20∼30%에 그칠 수 있다는 말에 포기했다.

사데브신은 그러나 2017년 장기나 골수 이식을 목적으로 이른바 '구세주 동생'을 낳을 수 있다는 사실을 알게 됐다. 그는 인도 최고의 불임 전문가인 매니쉬 뱅커 박사에게 아비지트의 치료를 위해 지중해빈혈 없는 아기를 낳을 수 있도록 설득했다.

뱅커 박사는 이식 전 유전자 진단을 통해 질병을 유발하는 유전자를 배아에서 제거했다. 뱅커 박사가 배아를 만들어 검사하고 아비지트와 일치시키기까지 6개월 이상이 걸렸다. 2018년 카비야가 태어났지만 몸무게가 10∼12㎏은 돼야 골수 이식 수술이 가능했기 때문에 지난 3월에야 수술이 이뤄졌다.

아버지 사데브신은 "골수 이식 후 7개월이 지난 지금 아비지트는 더이상 수혈이 필요하지 않다. 헤모글로빈 수치는 정상으로 돌아왔고 의사들은 아비지트가 완치됐다고 밝혔다"고 말했다. 이식 수술을 집도한 디파 트리베디 박사도 "카비야와 아비지트 모두 이제 완전히 건강해졌다"고 말했다.

솔랑키는 카비야의 탄생이 그들의 삶을 변화시켰다며 "우리는 다른 아이들보다 그녀를 더 사랑한다. 그녀는 우리 딸이기 이전에 우리 가족의 구세주다. 우리는 카비야녀에게 영원히 감사할 것"이라고 말했다.

카비야의 골수 이식은 그러나 논란을 일으켰다. 미국 캘리포니아 대학에서 사회학을 가르치는 인간 유전자 편집 윤리 전문가 존 에반스 교수는 "아픈 아기와 완벽하게 유전적으로 일치하는 아기를 낳겠다는 목적만으로 새로 아기를 낳는 것은 동의없이 아이를 위험에 빠트리는 것으로 윤리적으로 문제가 있다"고 말했다.

그는 "골수 이식은 장기 기증처럼 영구적 손상을 일으킬 위험은 적다"고 인정하면서도 "가장 중요한 윤리적 문제는 그것(유전자 편집)을 어디에서 멈출 것인가라는 점"이라고 지적했다. 그는 인도의 경우 유전공학에 대한 엄격한 규제 시스템을 갖고 있지 않다고 덧붙였다.

인도의 기자 겸 작가 나미타 반다레는 "규제 시스템이 미비한 상태에서 유전자 편집을 허용하는 것은 판도라의 상자를 여는 것과 같다"고 말했다.그녀는 "솔랑키 가문을 비난하고 싶지는 않다"면서도 "규제 체계가 필요하며 의료 전문가뿐만 아니라 아동 인권 운동가들과도 공개적인 토론이 필요하다"고 덧붙였다.

하지만 구자라트 정부 관리인 솔랑키는 "자녀의 건강을 지키려는 것은 결코 비윤리적이지 않다"고 반발했다. 카비야의 출생을 도운 뱅커 박사 역시 "우리가 기술을 사용하여 질병이 없는 아기들을 만들 수 있다면, 왜 그렇게 해서는 안 되느냐"고 물었다. 그는 골수 이식 수술 전 아비지트의 기대수명은 25∼30세였지만 지금은 정상적인 수명을 갖게 됐다고 말했다.

​[서울=뉴시스] 유세진 기자 = ​ dbtpwls@newsis.com