안녕하세요. 저희는 전국 청년 근육장애인 자조모임 청년디딤돌입니다.

저희 모임을 말씀드리기 앞서 ‘근육장애인’이라는 단어가 굉장히 생소하실 것 같은데요. 근육장애인이란, 사람을 움직일 수 있게 하는 모든 근육이 점차 감소되어 더 나아가서는 호흡과 심장 기능 약화 등을 특징으로 하는 희귀질환인 근육병 장애인을 이야기 합니다.

청년디딤돌은 바로 이러한 근육병 청년들이 모인 자조 모임으로 2010년에 결성 되어 꾸준히 활동을 이어가고 있습니다. 같은 아픔을 가진 청년들이 함께 교류하며 심리적 안정과 친목을 도모하고 있으며 의료 및 취업 정보 등을 공유하여 더 나아가서는 당당히 사회의 한 구성원으로 자리 잡는 것을 주 된 목표로 두고 있습니다.

저희는 그동안 플라워 워크샵, 토크콘서트, e-스포츠 대회, 여행 등의 프로그램 및 프로젝트를 진행하며 스스로의 아름다움을 깨닫고 자신감과 자존감을 일깨워 능동적으로 할 수 있는 일, 하고 싶은 일에 도전하고 당당히 해내는 모습을 보이려고 노력하고 있습니다.

특히, 올해는 개개인이 가장 흥미를 느끼고 좋아하는 취미 활동을 지원하고 독려하여 취미를 통해 자신을 표현하고 같은 취미를 갖고 있는 모임원과 함께 하며 더불어 살아가는 의미를 깨닫고 또 이를 통해 비장애인들과도 함께 활동을 진행하며 사회 속에서 하나가 되는 계기를 마련하고자 합니다.

앞으로도 청년디딤돌은 다양하고도 의미 있는 활동을 꾸준히 진행하여 근육병을 알리고 장애를 넘어서 세상을 향해 당차게 나아가는 모임이 되기 위해 최선을 다할 예정입니다. 저희의 활동에 많은 관심과 격려 부탁드립니다.

세상을 딛다, 내일을 걷다

청년디딤돌​

by 파아란

- 필자 소개 -

차갑고도 냉정한 현실 속에 놓여진, 그러나 주눅들지 않고 푸르른 바다처럼 아득히 넓고 많은 것을 담아내고 싶은 20대 근육장애인입니다.​