<이미지를 클릭하시면 크게 보실 수 있습니다> 입 안에서 털이 자라 고통받는 여성의 사연에 많은 사람이 안타까워하고 있습니다. 현지 시간으로 지난 5일 영국 데일리 메일 등 외신들은 이탈리아에 사는 25살 여성의 사연을 소개했습니다. * SBS 보이스(Voice)로 들어보세요! 여성은 19살 때 처음으로 앞니...

시련 후 더욱 단단해진 그들 건강한 일상에 갑자기 찾아오는 암, 희귀병 등은 육체적으로도, 정신적으로도 한 사람을 무너뜨리기에 충분하다. TV에서 밝은 모습을 보여주는 연예인들도 예외는 아닌지라 그들에게도 이러한 병마가 찾아오곤 하는데, 그들 중에서도 병마와의 싸움을 당당하게 이겨내고 복귀한 ...

故 최진실 딸 최준희가 최근 희귀병 루푸스병을 앓고 있다는 사실을 전했다. 그는 자신의 유튜브에 "루푸스라는 자가면역질환에 걸려 두 달간 병원에 입원해 힘든 시간을 보냈다"며 "다리에 물이 차서 휠체어를 타고 다녔다. 체중은 1~2주 만에 10kg이 늘었다. 현재도 완치가 아니라 회복 중인 단계"라고 근...

원인도 모르는 희귀병을 진단 받은 것도 모자라 일주일짜리 시한부 선고까지 받은 여성이 있습니다. 그러나 그는 선고 받은 시한부를 번복하며 의사들의 예상을 뒤엎고 기적처럼 살아갑니다. 남들보다 특별한 서른 살을 맞이한 이 여성의 이야기, 들어보실래요? 손유빈·양혜정 기자 nattobin@segye.com

가수 김민우가 엄마의 갑작스러운 죽음으로 어른이 된 딸에 안타까운 마음을 드러냈다. 8일 방송된 채널A 예능프로그램 '아이콘택트'에는 추억의 가수 김민우가 딸 민정 양과 출연해 일상 생활을 공개했다. 이날 김민우는 "그동안 음악 활동은 안 했고 자동차 세일즈로 16년 째 일하고 있었다"며 "그동안 많...

’동화가 아니다’ 의사조차 밝혀내지 못한 세계 희귀질환 6 '잠자는 숲 속의 공주' 동화 속 이야기가 아니다? '하루 평균 수면 약 18시간' 영국 알간지 '미러'가 소개한 영국 여성 '니콜'의 이야기입니다. 정식 명칭은 '클라인-레빈 증후군(Klein-Levin syndrome)' 혹은 '잠자는 숲 속의 공주 증후군'으로 불...

10살 때 희귀 피부 질환 증상 나타나 20대에 이미 노인과 흡사해져 한국 온 적 없지만 가수 CL 팬 조만간 한국 들려 한인 뿌리 찾겠다는 계획 “멜라니 게이 도스처럼 신체 장애를 강점으로 승화” 희귀 피부 질환인 EDS를 극복하고 패션모델로 활동 중인 26세 한국계 미국인 사라 굴츠. [사진 사라 굴츠] 세...

희귀병을 앓던 가수 이은하가 지금은 병이 많이 호전됐다고 털어놓으며 데뷔 47주년을 맞아 그간 겪은 인생사들을 고백했다. (사진=KBS1 ‘아침마당’ 방송화면) 18일 오전 방송된 KBS1 교양프로그램 ‘아침마당’ 화요초대석에는 가수 이은하가 게스트로 출연했다. 지난 2017년 쿠싱증후군으로 20kg이 쪘다고 ...

한다. 이날 방송에서 김혜림은 민어탕을 준비했고, 이연수는 민어탕을 유독 잘 먹는 김민우에게 “민어탕을 원래 좋아하느냐”고 물었다. 김민우는 “사별한 아내가 생전에 가장 잘 끓이는 탕이었다”며 말을 꺼냈다. 김민우는 2년 전 ‘혈구 탐식성 림프조직구증’이라는 희소병에 걸린 아내에 대해 말을 이어나갔...

생후 11개월 된 영국 아기 찰리 가드(사진)는 매우 희귀한 유전병을 안고 태어났다. 시각, 청각장애에 자기 힘으로 숨 쉬거나 움직이지도 못하며 간질 발작까지 겪고 있다. 가드가 앓고 있는 미토콘드리아결핍증후군(MDS)은 체내 에너지 생산이 안돼 장기기능이 떨어져 끝내 숨지게 되는 병이다. 전 세계 1...

개선을 위해 마련된 토크콘서트 진행자로 나서 장애인과 비장애인의 자유로운 소통을 도왔고 희귀병 등으로 투병 중인 사연에 눈물을 흘리며 공감했다. 재단 측은 "이영자 씨가 장애인들과 함께 촬영하면서 장애 아동에 대한 관심이 높아진 것 같았다. 현장에서 사연을 들으며 눈물을 흘리기도 했고 촬영 직...

발표 임박 [연합뉴스 자료사진] 가수 고(故) 김광석씨의 부인 서해순씨가 딸 서연 양을 일부러 숨지게 했다는 의혹을 수사하는 경찰이 의료전문가들에게 자문해 서연 양의 사망 원인에 대한 소견을 받은 것으로 전해졌다. 자문 결과 전문가들은 서연 양이 기존에 앓던 희소병 탓에 폐렴이 급속도로 번졌을 ...

시청자들은 권오중을 향한 격려로 그를 응원하고 있는 모습이다. 권오중은 지난 2일 오후 방송된 MBC 예능프로그램 '궁민남편'을 통해 특별한 아들에 대해서 언급했다. 권오중은 앞서 종종 아들을 위해 방송을 많이 하지 않는다는 말을 하기도 했던 바. 권오중은 아들의 희귀병에 대해서 고백했고, 시청자들...

여중생 딸의 친구를 살해하고 시신을 유기한 이른바 ‘어금니 아빠’ 이영학 씨가 연일 논란이 되고 있는 가운데 그가 자신이 앓고 있는 희소병을 이용해 각종 수단과 꼼수로 부를 쌓아온 것으로 드러났다. 이영학 씨는 피해자 A 양을 살해하고 딸과 함께 시신을 유기한 혐의를 인정, 11일 자택에서 현장 검증...

활용할 수 있다. /한국생명공학연구원 제공 2013년 민능분화줄기세포가 발견되면서 뇌, 간, 췌장, 심장 등 인간의 주요 장기를 모사할 수 있는 방법이 나왔다. 지금은 모낭, 침샘, 혈관 등 미세조직도 줄기세포 분화로 구현이 가능하다. 환자 수 가 많지 않은 희귀병 등은 실제 사람을 대상으로 초기 약물 ...

종합하면 이영학은 아내와 약 17년간 살았다. 이영학이 18살, 아내가 14살 때 일하던 횟집에서 둘은 처음 만났다고 알려졌다. 이후 아내가 17살인 2003년 딸 이양을 낳는다. 미성년자인 상태에서 아이 엄마가 됐다. 혼인신고를 언제 했는지는 확인되지 않았다. 희소병을 앓는 어린 딸, 10대 엄마이자 아내는...

불안해하는 아이가 VR로 수술실을 구경합니다. VR, 즉 가상현실을 활용한 영역이 국내에서 다양한 분야, 특히 장애 보조나 의료 보조 역할로 확대되고 있습니다. 박소정 기자입니다. [기자] 무대에 오른 피아니스트가 먼저 가상현실, VR 기기를 장착합니다. 희소병으로 뿌옇게 형체만 볼 수 있는 저시력 장...

예외적으로 풀었고, 스윌레는 아들과 상봉했다. CNN 등 미국 언론은 입국 비자를 받지 못하던 예멘인 엄마가 20일 캘리포니아주 오클랜드의 샌프란시스코 캘리포니아대 어린이병원에서 아들 압둘라 하산(2)을 만났다고 보도했다. 아들 하산은 저수초형성 신경증이라는 희소병을 태어났을 때부터 앓아왔으며,...

신내림을 받았다. 박도령은 자신을 찾아온 손님들에게 과거 연예인 이력을 숨기지 않았다. 이 과정에 그는 한때 탤런트를 꿈꾸며 방송국을 다녔다고 말하기도 했다. 연예인이었던 박 도령이 무속인의 길로 접어든 건 2016년으로 알려졌다. 그는 인터넷 방송을 통해 희귀병을 앓은 딸을 살리기 위해 신내림 ...

너무 큰 짐을 지게 하는 건 아닌가 싶었다"고 말했다. 그러면서 권오중은 둘째에게 부담을 안길 수 없다고 덧붙였다. 언젠가 자신과 부인이 세상을 떠나면, 둘째가 첫째를 맡아야 할 순간이 올텐데 이는 너무 큰 부담이라는 것이었다. 앞서 지난 방영분에서 권오중은 희귀병을 앓고 있는 아들을 절절한 부성...

70~80년대 원조 디바로 불리며 대중의 사랑을 받은 가수 이은하가 파산 이후 희귀병을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 지난달 30일 밤 방송된 TV조선 '인생다큐 마이웨이'에서는 쿠싱증후군으로 인해 아픈 몸과 삶의 곤궁함까지 겹친 이은하의 불행한 근황이 공개됐다. 이날 이은하는 아버지 때문에 발생한 빚 ...

1990년대 ‘사랑일뿐야’, ‘입영열차 안에서’ 등으로 인기 가수의 반열에 올랐지만, 군 입대 후 자취를 감췄다. 그 이후 자동차 영업사원이 되어 6살 연하의 회사원과 결혼하고 사랑스러운 딸 민정(9)을 얻었지만, 그 행복도 잠시였다. 김민우는 지난 7월 아내를 희귀병으로 떠나보냈다. 당초 ‘대상 포진’으로...

아파트 경비원 A(75)씨는 “어머니만 해도 지난해까지는 혼자 수레를 밀면서 왔다 갔다 할 정도는 됐는데 올해부터 상태가 안 좋아져 도우미가 휠체어를 끌어줘야 겨우 이동할 수 있었다”고 전했다. 이웃 주민 B씨도 “큰 형도 혼자 전동차를 타고 잘 나다녔는데 희귀병에 걸렸다더니 올해 들어 몸이 급격히 ...

딸의 친구를 살해하고 시신을 유기한 혐의를 받는 이영학(35)의 행적이 속속들이 드러나고 있다. 어금니아빠 이영학 트위터 이영학은 ‘유전성거대백악종’이라는 희소병을 앓으면서도 딸을 살뜰히 챙기는 ‘어금니아빠’로 방송에 출연하고 책을 출간했다. 이씨는 전과 18범에 무직이지만, 언론 보도 이후 각...

진단 능력을 보여주었다고 한다. 근래에 왓슨은 방대한 량의 정보를 입력, 처리할 수 있는 능력을 대부분 의사들은 살면서 한두 번밖에 겪거나 진료하지 못하는 희귀병 환자 진단에 활용하고 있다. 왓슨은 독일 마르부르크 대학병원 진단 미확정 희귀병 센터의 의사들에게도 큰 도움을 줄 것으로 기대된다....

만남을 위해 숭의초등학교를 방문하기도 했을 정도로 유명한 학교다. 숭의초등학교는 지난 2007년 2008년도 신입생 모집 요강의 지원자격 부분에 '신체 및 정신 건강 상태가 건전하여 학습 활동에 지장이 없는 어린이'라고 명시돼 논란에 휩싸인 바 있다. 당시 희귀병을 앓는 아이의 부모가 "응시자격을 대...

김용만이 '희망'을 대신해 희망적인 메시지를 전하자 권오중은 "희망아, 난 우리 애가 나을 줄 알았다. 우리 애가 나한테 가끔씩 자기 언제 나아지냐고 물어본다. 뭐라고 얘기해야 돼?"라고 하며 눈물을 쏟았다. 권오중의 아들은 전세계에서 15명만 겪고 있는 희귀병을 앓고 있다. 우리나라에서는 권오중의...

자주 먹을 경우 체내 농도가 올라가므로 시금치 등 녹색 채소나 생선 같이 비타민B가 풍부한 음식을 함께 섭취해 정상 수치를 유지할 필요가 있다”고 말했다. ▶모야모야병은 뇌동맥류 발생 위험 높여=모야모야병은 뇌혈관이 막히며 주위에 비정상적인 혈관이 생기는 희귀병이다. 비정상적 혈관들은 가늘고 ...

있는 작품이다. 짐 캐리와 케이트 윈슬렛이 주연을 맡은 은 2015년에 재개봉되었고, 개봉했을 당시보다 두 배 가까운 관객을 모으는 이례적인 기록을 보여주었다. 디 아더스 사진 : 네이버 영화 니콜 키드먼 주연의 영화 는 쓸쓸한 대저택에서 빛을 보면 안 되는 희귀병에 걸린 남매를 기르며 살아가는 한 ...

‘ 희귀병 딸 사랑’ 미담 주인공이... 중학생인 딸의 친구를 살해하고 야산에 유기한 혐의를 받는 이모 씨가 8일 오후 영장실질심사를 받기 위해 서울 중랑경찰서를 나서 북부지법으로 향하며 취재진의 질문을 받고 있다. 연합뉴스 1차 부검 “목졸림 질식사” 추정 구속된 피의자는 “약 먹고 사망” 사체유기 인...