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일상생활 어려운 희귀질환 입으로 음식물 섭취할 수 없어 평생 정맥주사로 영양분 공급 소장의 흡수율 높여주는 치료제 최근 개발됐으나 보험급여 안돼 “치료 위해 제도적 보완 필요” 삼성서울병원 소아외과 이상훈 교수가 단장증후군 환아의 보호자와 진료 상담을 하고 있다. 작은 사진은 집에서 보호자가...