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[ 컬처 ]

'꾀병 아냐?' 휠체어에 앉아있던 모델이 일어나 춤 춘 진짜 이유는?

by레드프라이데이

현대인이라면 누구나 '만성 피로'에 시달리고 있을 것 같습니다. 그러나 ME(Myalgic Encephalomyelitis) 혹은 CFS(Chronic Fatigue Syndrome)로 알려진 '만성피로증후군'은 또 다른 차원의 이야기이죠. '피로'라는 단어 때문에 이 질병이 심각한 것임을 인지하지 못하는 경우가 많아 세계보건기구(WHO)에서는 '근통성뇌척수염'이라고 명명하기도 했습니다. 만성피로증후군은 불치병으로 인지능력과 면역 체계, 운동능력 등에 심각한 타격을 주는 병이어서 많은 환자들이 결국 침대 생활을 면치 못하게 되고 심하면 죽음에까지 이르는 병이죠.

25세의 여성 케이트 스탠포스(Kate Stanforth)도 이 질환을 앓고 있습니다. 그녀는 14살의 어느 날 일어났더니 몸을 움직일 수 없었고 만성피로증후군이라는 진단을 받게 되었다고 합니다. 그녀는 스스로를 '보행 휠체어 사용자'라고 부르는데요. 그녀는 휠체어 없이 몇 걸음 걸을 수 있지만 고통을 줄이기 위해 대부분은 휠체어에서 생활하기 때문입니다.

그녀는 어렸을 때부터 발레를 해왔다고 하는데요. 이 때문에 현재는 휠체어를 타는 아이들에게 발레를 가르치고 있으며, Zebedee Management라는 소속사에 소속되어 모델 활동을 하고 있기도 합니다. 이 소속사는 장애를 가진 모델들을 주로 발탁하여 관리하는 곳입니다.


얼마 전 케이트 스탠포스는 의류 브랜드 'George at Asda'의 신상 청바지 모델이 되어 달라는 부탁을 받았습니다. 휠체어를 타고 아름다운 동작을 취하는 것으로도 꽤 유명세를 치르고 있었던 그녀이기에 이번에도 브랜드 측에서는 이런 요구를 했죠. 그러나 스탠포스의 생각은 달랐습니다. 그는 휠체어에서 포즈를 취하고, 휠체어 밖에서도 포즈를 취하기로 결심했죠.

그녀는 고통을 참고 휠체어에서 나와 춤을 추기 시작했습니다. 그리고 2분 동안 춤을 췄죠. 이는 지난 11년 동안 가장 오래 휠체어 밖에서 춤을 춘 것이었습니다. 이날 오후 스탠포스는 화장실에서 쓰러져 더 이상 촬영을 할 수 없었습니다.

케이트 스탠포스는 왜 무리해서 휠체어를 벗어날 수밖에 없었을까요? 바로 많은 '보행 휠체어 사용자'들을 위해서였습니다. 이들은 따가운 사회적 시선들 속에서 살고 있다고 하는데요. 이들이 휠체어에서 내려와 걷기라도 하면 '꾀병이 아니냐'라는 오해를 받는 것은 물론, 보행 장애가 있는 사람들을 위한 장애인 주차구역에서 내리면 법 위반의 오해를 받는 일도 자주 있었다고 하네요. 차에서 내려 휠체어에 앉는 순간에도 따가운 시선들을 많이 받아왔다고 하는데요. 이 때문에 일어날 일이 있고, 일어날 수 있음에도 불구하고 일어나지 않는 보행 휠체어 사용자들이 많이 있다고 합니다.

스탠포스는 자신의 광고 촬영 통해 보행 휠체어 사용자들에 대한 강력한 메시지를 전달하고 싶었던 것이죠. 브랜드의 디자이너 조지 윌리엄 데이비스(Georgel William Davies)도 이런 메시지의 전달에 한몫 했는데요. 자신의 SNS 계정을 통해 케이트 스탠포스의 상황, 패션, 삶 등을 동영상으로 공개하며 결과적으로 보행 휠체어 사용자들에 관한 인식을 바꾸기 위해 노력했기 때문이었습니다.

이후 케이트 스탠포스는 다른 보행 휠체어 사용자들로부터 많은 메시지를 받았다고 하는데요. 2분간의 고통을 참고 강력한 메시지를 전달하고자 한 모델 케이트 스탠포스. 그녀의 바람대로 사회에서 보행 휠체어 사용자들에 대한 인식이 조금 더 개선되었으면 하네요.