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[ 이슈 ]

“안으면 부러져요”…유리왕자로 태어난 아기의 사연

by서울신문

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사진=애비 스토리 인스타그램

희귀 유전병을 갖고 태어난 아기가 여러 고비를 넘기고 생후 4개월을 맞았다. 앞으로 갈 길이 더 멀지만, 아기의 어머니는 있는 힘껏 아들의 여정을 도울 생각이다. 27일(현지시간) ABC방송 굿모닝아메리카(GMA)는 미국 캔자스주에 사는 한 아기가 선천성 기형에도 불구하고 강인한 생명력을 보여주고 있다고 전했다.


지난 3월 태어난 잭슨 스토리는 안기만 해도 뼈가 으스러지는 골형성부전증(불완전골형성, osteogenesis imperfecta)을 앓고 있다. 어머니는 임신 28주 차에 아기의 병을 알았다. 어머니 애비 스토리는 “의사들도 아기가 살 수 있을지 장담하지 못했다. 배 속에서부터 골절돼 다른 장기가 손상될 수 있었기 때문”이라고 밝혔다.

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27일(현지시간) ABC방송 굿모닝아메리카(GMA)는 미국 캔자스주에 사는 한 아기가 선천성 기형에도 불구하고 강인한 생명력을 보여주고 있다고 전했다./사진=애비 스토리 인스타그램

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사진=애비 스토리 인스타그램

골형성부전증은 뼈가 쉽게 부러지거나 휘어지는 선천성 유전질환이다. 가만있다가도 뼈나 이가 툭툭 부러진다. 적게는 몇 차례에서 많게는 수백 차례까지 거의 평생을 골절에 시달려야 한다. 키가 잘 자라지 못하는 경우가 많고, 성장판을 다치면 양쪽 뼈가 다르게 자라 다리 길이에 차이가 생긴다. 청력에 문제가 생기는 경우도 있다. 아직까지 근본적 치료 방법은 없다.


골형성부전증을 앓는 아기는 자연분만 과정에서 뼈가 큰 충격을 받을 수 있기에, 잭슨은 지난 3월 아기는 제왕절개 수술을 통해 세상에 나왔다.


하지만 출생 직후 신생아집중치료실로 옮겨진 탓에 어머니는 아기를 품에 한 번 안아보지도 못했다. 어머니는 “일주일이 지난 뒤에야 아기를 안아봤다. 제왕절개를 했음에도 아기는 출산과 치료를 겪으며 팔과 다리, 갈비뼈 등 여러 군데가 골절됐다”라고 설명했다.

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그래도 다행히 다른 곳에는 큰 이상이 없었고, 아기는 두 달 후 태어나 처음 누나가 있는 집으로 가게 됐다. 어머니는 “아들은 골절만 없으면 잘 울지 않는다. 본인이 뼈가 부러지지 않게 몸을 다룰 줄 아는 것 같기도 하다”고 자랑을 늘어놨다. 그러면서도 치료제 없는 질병을 안고 평생을 살아야 할 아들에 대해 안타까움을 감추지 못했다.


어머니는 아들과 같은 병을 앓는 아기 부모와 연대하고 있다. 그녀는 “아들의 병을 알게 됐을 때 한 가지 다짐한 것이 있다. 아들이 살 수 있을지 없을지 모르지만, 아들이 태어나 세상과 싸우겠다고 하면 함께 싸우겠다는 것”이라는 포부를 드러냈다. 어머니는 앞으로 아들의 일상을 공유하며 골형성부전증에 대해 널리 알려, 관련 연구가 진행되도록 돕고 싶다는 뜻을 밝혔다.


권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr